Aztán elmentem a gyógytornára, ahol már egészen nehéz gyakorlatokat is csináltatott velem a gyógytornászom. Például a mérlegállást.
Nem. Nem én vagyok a képen. |
Oké, azért ez nem könnyű. Egyáltalán nem könnyű a jobb lábammal. Tüskés félgömbön (?) is kellett egyensúlyozni, ez sem könnyű. Jó, elég bénán mennek ezek a dolgok, de tudom, hogy október 9-én még egyáltalán nem mozdult a talpam, a combomat meg kézzel rángattam fel a lépcsőn. Ahhoz képest nagyon jól állok. Minden gyógytorna után érezhető a fejlődés. Nem gondoltam volna, hogy ennyit számít. Képezljétek, most előszőr lett izomlázam. A balon. A jobbon még semmi.
Péntek este színházban voltam. A kolléganőimtől kaptam névnapomra ezt az előadást. Jöttek ők is és... a furcsafőnök furcsalánya is, mert ő a "barátnőnk". Én ezt kissé meggondolatlannak tartottam, tudja a két kolléganőm, hogy nem annyira kedvelem a főnök lányát, de nekik mindig megesik a szívük rajta, időnközönként elhívják, amikor valahova megyünk.
Az előadás felejthető volt. Bár Koós Réka jól énekel, beleadott anyait-apait, őt nem akarom lefokozni. A másik két színésznő is igyekezett, a zenészek is, de ettől még én untam a banánt. Az is lehet, hogy csak a főnök lánya miatt éreztem az estet úgy szarnak, ahogy volt. Mert a főnök lánya például lepiszkálta a tapet a lábamról (ez az "izomragasztó"), mondván szerinte szorít engem. Barátságból meglazította. Engem aztán nem szorított. Hozzátette, hogy ez nem valódi tape. Hát mi a lófisz? Van valódi és hamis? Továbbá megkérdőjelezte a gyógytornászom szakértelmét is. Barátságból még megkérdezte háromszor-négyszer, hogy bizzzzzztos, hogy SM (így becézik a sclerosis multiplexet) a diagnózis? Ezt telefonon is megkérdezi mindig. Most mutassam meg neki a leleteimet? Egyszerűen nincs már kedvem. Miért gondolja, hogy kamuzok, vagy az orvosok inkompetensek? És amikor gyalogoltam, úgy bámulta a lábaimat, mint egy ovis, hosszan bámult, szóltam neki, hogy ne nézze, zavar. Azt mondta, ő biz nem azt nézte. Hm Aztán még elmesélte, hogy kinek milyen baja van a cégnél, de ne mondjuk el senkinek, mert orvosi titok. Itt is rászóltam, hogy ha orvosi titok, miért mondja el, és miért rögtön három embernek egyszerre??!?!?!? Egyébiránt nem orvos, sőt, semmiféle diplomája nincs. Végülis, igaz, ilyen alapon bátran elmondhatja, hogy kinek milyen baja van, nem tette le a hippokrateszi esküt. Korrekt.
Kérdezgette, hogy a lelkem hogy van, és közben összeszűkítette a szemeit.
Mondta, hogy kell ellenvélemény, mert az rendben van, hogy én bízom az orvosomban, de ő talált nekem egy másik orvost, elvisz oda, és majd őt is meghallgatjuk. Mi, ketten, közösen.
Persze az is lehet, hogy csak én vagyok paranoiás, és ez a lány igazából egy csupaszív bűbáj.
O most annak a fickonak a lanya, aki multkor kiosztott?mert akkor nem hiszem,h.paranoias vagy, vagy ez a lany nagyon furcsa.
VálaszTörlésIgen. Az alma meg a fája.
TörlésLátatlanul és ismeretlenül is utalom ezt a nőt! Bocs, puszi és örülök, hogy jobban vagy.
VálaszTörlésÉn pluszban tartok is tőle...
TörlésOlyan munkahelyet szeretnének, ahol nem kell körmöt rágni.
Ú, basszus, most olvastam az SM-edet. Jaj istenem. Ismerem a dolgot sajnos, a nagynénémnek van vagy harminc éve, de sajnos a legrohadtabb fajta (már nem tud járni egyáltalán, plusz a keze is alig mozog), remélem, neked a subos lesz, ami kezelhető(bb) és akár teljesen tünetmentes is lehet.
VálaszTörlésVan most egy új gyógyszer amúgy, sztem érdemes majd rákérdezned:
https://esem.hu/szotar/ocrelizumab/
Sokat gondolok rád, pihenj (a stressztől a nagynéném mindig iszonyat rosszul lesz tényleg.)
Köszi szépen, Molly!
TörlésRákerestem a gyógyszerre, tényleg nagyon új.
Egyelőre nem is sejtem, hogy lesz ez nálam. Csak azt tudom, "vércserére" időnként be kell jelentkeznem.
Szerintem érdemes rámenősnek lenni gyógyszerek tekintetében, mert ha valamikor használ, akkor leginkább a kezdeti stádiumban. Én a helyedben nyomulnék ezerrel, akár egy gyógyszerkísérletbe is - pl Lang Györgyi asszem azt csinálja.
Törlés(A nagynénémmel se csináltak kb semmit soha, mert mindig hagyta magát lerázni. Ezek drága gyógyszerek, nyilván ez az oka).
TörlésHm, én is csodálkozom, hogy semmi gyógyszer?!?! De oké, egészen jól tudok menni. Most. Oké, friss dolog, ki tudja merre tartok.
TörlésUhhh, Lang Györgyi is SM-és? Tudom, hogy kerekes székes, de nem sejtettem, hogy SM miatt.
Igen, ő is SM-es és elég hamar kerekesszékbe került sajnos. Szerintem mozgass meg minden követ, tájékozódj, ne hagyd magad lerázni! A magyar egészségügyben szerintem csak így lehet. Nincs orvos ismerősöd? Az se lenne rossz.
TörlésKerekesszék, egybe. Az agyam is meglágyult.
TörlésNincs közeli orvos ismerősöm. A neurológusom jó orvos szerintem. De akkor most nyomulok majd egy erősebbet.
A magyar egészségüggyel én elégedett vagyok, na nem 2008-ban, hanem csak tavaly óta, amikor a fiamnak volt serve. Meg most, velem kapcsolatban. De lehet, hogy naiv vagyok.
De Molly, friss a dolog, nem lehet tudni, milyen lesz az én SM-em. Lehet, hogy én is a "20 évig tünetmentes voltam" leszek.
Lehet, de azért sajnos a spontán tünetmentesség a ritkàbb. A nem spontán tünetmentességet meg remélhetőleg gyógyszerrel elérheted. Na mindegy, nem okoskodom, bár nehéz megállni.
TörlésNekem okoskodhatsz!!! Én nagyon keveset tudok erről az egészről, ezért jól jön bármilyen információ. Szóval ne tartsd magadba! Igazából a 20évig tünetmentes dolgot azért írtam, mert még struccozok, el sem tudom képzelni a rossz forgatókönyvet.
TörlésHát igen, abszolút megértem, nehéz ezt feldolgozni, a nagynéném a mai napig nagyon haragszik a világra (persze neki az alaptermészete is ilyen, te sokkal pozitívabbnak tűnsz). Érdemes lenne például sm-es fórumokat keresned, ha akarod, kérek pár linket a nagynénémtől.
Törlés*magadban. Tényleg agyalágyult vagyok.
TörlésCsatlakoztam egy fórumhoz. De kutatok még. De jöhetnek tippek.
Igen, tényleg, írtad, emlékszem. Rákérdezek majd.
TörlésEz pl (Nem SM kétségbe), régen egy újság volt, biztos érdemes nézegetni:
Törléshttp://gportal.hu/gindex.php?pg=307339
Köszi! Ez is jó infó. Minden érdekel.
TörlésSzia! nem akarok okoskodni, de ha gondolod, nézz utána Terry Wahls-nak... http://cincerfrakk.blogspot.com/2017/06/dieta-sm-re-hangolva-terry-wahls.html
VálaszTörlésElolvastam, megnéztem. Köszi, hogy küldted!
TörlésVeszek vitaminokat is. Egyelőre kurkuma kapszula, valódi kurkuma és vmi brazil fa kivonata van itthon.
En is csak megerositeni tudom a nyomulast. Baratnom is (rola talan mar irtam), meg unokatesom felesege is benne van egy-egy kiserleti programban es ugy tunetmentesek. Ne hagyd magad lerazni, legyen mindig valami, kontroll, nehogy barmi miatt “keso” legyen.
VálaszTörlésUristen a fonok lanya meg amugy mit kepzel? Az egy dolog h nem orvos, de igy o nem erez hatarokat?
Nagyon drukkolok egyreszt h megszabadulj toluk, masreszt hogy minden rendben legyen!
Kontroll mindig lesz, ezt mondta a doki. Most meglatjuk, milyen suruseggel gondolja, hogy megnézne. Ezidáig egészen sűrűn találkoztunk.
TörlésElég gáz, hogy lefagytam és hagytam, hogy lepiszkálja a tapet. Nem mertem szólni, mert a főnök lánya. Durva. Felnőtt vagyok, nem csitri, és nem mertem szólni, hogy bazz, ne szólj bele, ráadásul én ezért fizettem. Agyrém.
Nekem az 50cm körülöttem nagyon nagyon az enyém. Az én 50cm-be csak olyan ember jöhet akit ismerek, kedvelek, megbízom, hagyom. (gondolom ezzel a többség így van) LEPISZKÁLTA a tape-t?! Én így gondolatba letördeltem a kezeit. Hogy merészel hozzád érni?! Esküszöm legszívesebben megwoodooznám. Biztos jól rácsaptam volna a kezére.
VálaszTörlésMeg nemcsak, hogy lepiszkálta, de a szavaival a lelkemet is megtaposta. És mindig hozzatette: barátságból.
TörlésEsküszöm megvertem volna. De ha szeretnéd komolyan megverem. Megvuduzom neked. Áh... hogy gondolta hogy hozzád ér.... És hogy még ezt így hozzá is teszi, hogy barátságból... mérgező
TörlésHello,
VálaszTörlésZugolvaslak és csak annyit szeretnék hozzáfűzni a témához hogy rengeteg klubb és egyesület van ahol tudsz tájékozódni: https://www.msmba.hu/sm-szervezetek-szerte-magyarorszagon/
Az orvosin amit én tanultam (bár én képalkotó vagyok nem orvos) hogy a lényeg 2 fő fajtája van:
Elsődleges progresszív SM: a páciens állapota a kezdetektől fogva szinte folyamatosan romlik, mert új tünetei nem állnak helyre.
Relapszáló-remittáló SM: melyben az idegrendszeri tünetekkel járó fellángolásokat (relapszusokat) tünetmentes időszakok (remissziók) választják fel egymástól. A relapszusok néhány héttől néhány hónapig tartanak, míg a remittáló fázisok jó esetben akár évekig is húzódhatnak.
És ezek közötti átmenetek is vannak sőt sajnos sok esetben az utóbbi átvált az elsőre és folyamatosan romlik a beteg állapota.
Az hogy neked melyik van a orvosod fogja megmondani. Ja és még valami én a diétáról is az orvost kérdezném meg első körben ő mit ajánl. Mégis csak ő van otthon ebben a témában. Vagy tud ajánlani egy szakembert. De ne értsd félre nem ki oktatni akarlak vagy okoskodni. Fontos a diéta csak szerintem ne kísérletezz hanem kérd ki egy szakember véleményét.
A kutatás megkérdezése meg jó ötlet rengetegen kutatnak a témában, igaz én külföldön élek. Rengeteg beteggel találkozom akik éppen egy SM kutatásban vesznek részt és jönnek hozzánk MR vizsgálatra. Szóval hajrá és kitartást szorítok neked hogy megtaláld a neked legjobb gyógymódot!
Szia :)
TörlésJegyzetelek, jegyzetek. Köszi, hogy írtál. :)
(egyébként néha még reménykedem, hogy ez az egész egy tévedés, és nincs nekem semmi bajom.)
A diétàra azt fogja mondani sztem, h tök fölösleges.
TörlésBocsánat, hogy névtelenül,de nem vagyok google mágus. A diéta nem felesleges, hidd el. Ismerek két sm -s lányt, akik, ha nem figyelnének glutén és laktózérzékenységükre, rosszabb lenne.
TörlésMolly, kössünk fogadást. De én is úgy hiszem, hogy azt fogja mondani, fölösleges. :S
TörlésNévtelen, a doktorról van szó.
Hát, az orvosok mindig azt mondják a diétákra és mindenféle vitaminra, egyéb készítményre, hogy fölöslegesek, szerintem ezért nem is érdemes megkérdezni, csak erre utaltam...
TörlésEzen felül még van két kérdésem felé, amitől komplett hülyét csinálok majd magamból. :)))
TörlésSzia:)
VálaszTörlésAz utolsó zárójeles mondatodad átézem és megértem. Nem egyszerű egy ilyen diagnózist elfogadni....
A link amit küldtem meg ahogy látom sok egyesület van rendezvényekkel tarkítva ahol tudsz még kérdezni. Kitartást!
sziasztok!
VálaszTörlésÉn írtam az eredeti hozzászólást. Szerintem a diéta nem felesleges.Én csak leírtam a véleményemet nem kötözködni akartam sem pedig hülyeségeket írni. Amúgy rákerestem a neten és van SM betegeknek diéta ajánlás normális hivatalos....Én úgy gondoltam nem veszíthetsz semmit azzal ha rákérdezel ....mivel az orvosod is tudja hogy át kell alakítanod az életmódodat normális kereteken belül.
Molly azért nem minden orovos fekete vagy fehér. Én meg ismerek orvosokat akik mind a vitamin pótlást mind a diétát fontosnak tartják....és úgy gondolom ha az ember kérdez valamit nem árt vele vagy követ el hibát de ha nem kérdez akkor meg az esélyt sem adta meg hogy választ kapjon....
Én nem éreztem kotozkodesnek, sőt, csinálom is a diétát. Mármint dietazom. :) szerintem Molly csak az orvosra gondolt.
TörlésÉn már tettem fel olyan kérdést, amire azt mondta bullshit. :)
Most majd felteszem a dietat is kérdésnek, meglatjuk mit válaszol. Majd megirom nektek.
Névtelen, nekem sajnos elég sok súlyos beteg van a családomban és bármikor bármilyen táplálékkiegészítőt vagy diétát akár csak említettek is, körberöhögték őket és barátoktól, ismerősöktől is ilyesmiket hallok. Oké, nem reprezentatív minta, de gyanítom, hogy az orvosok elég vonalasan gondolkodnak erről.
TörlésMegkérdezni meg lehet, nyilván.
Hello!
VálaszTörlésÉn már nagyon kíváncsi vagyok rá mit mond! A lényeg hogy megkérdezted és ok azt mondta bullshit de nem haltál bele a válaszba.:)
Ezt találtam neked kb. ugyanez az ajánlás a Magyar Dieteteikus Szövetségének is https://esem.hu/oms-program-sclerosis-multiplex-dieta-es-eletmod/
Nem azt mondom ez tökéletes és stb. de informálódásra tökéletes.
Várom a híreket és szép napot :)
Szia bezzeg,
VálaszTörlésen ismet egy zugolvaso vagyok es a hatterben neked nagyon szurkolok blogolvasod. Elsönek is: nagyon sok eröt neked ehhez a "csomaghoz", amit kaptal az elettöl.
Sok mindent leirtak mar itt elöttem es talan mar erröl is esett szo, ami nekem itt motoszkalt a fejembem, miközben ovlastam a bejegyzeseidet. En mindig azt gondolom, hogy a test nem gyogyithato a lelek nelkül, mind a kettönek szüksege van gyogyulasnak. Nagyon hiszek abban, hogy a lelki okok, semak, mintak felkutatasa is hozzajarulhat egy cickafarknyit (söt, neha meg joval többet), hogy javuljon az eletminöseg. Egy-ket cikket el is olvastam, talan erdemes lenne beirni a Google-ba, hogy SM lelki okai vagy akar könyvtarban egy könyvet kivenni ebben a temaban, pl. https://www.libri.hu/konyv/jacques_martel.lelki-eredetu-betegsegek-lexikona.html
Pszichologus segitsege is jo ötlet lehetne, magat az egesz teljesen uj elethelyzetet feldolgozni. (Nyilvan ez anyagilag nem egyszerü, de 4-5 üles is tud sokat lenditeni, atertelmezni, uj keretet adni a helyzetednek.)
Szurkolok neked nagyon, hogy megtalald a megfelelö utakat, legyenek azok barmilyen modszerek. Es nagyon halas vagyok, hogy ilyen öszinten es nyiltan irsz az eletedröl, mert sok eröt adsz akarva-akaratlanul is masoknak, ahogy a törtentek ellenere is mesz tovabb es igyekszel csinalni a dolgod.
V
Szia V!
TörlésKöszönöm a leveled. :)
Járok pszihez, talán írtam is itt róla. Ja, igen, azt írtam, hogy ő írta fel receptre a színházat. :)
Megnézem ezt a könyvet, amit javasoltál. (((Lehet, hogy bullshit, de úgy érzem, mindig akkor gyengülök, amikor valami zavar van a lelki életemben...)))